Wat een Dokter geduecht war en einfache Fall vun erwuessener Ekzeme am Dezember 2008 ugefaang aacht Méint vun Dokter Visiten, Blutt Tester, X-Strahlen, Scanner, Biopsien, Pëllen, Potionen a Lotionen. Dëst huet endlech zur Diagnostik vum Lymphom gefouert. An net nëmmen all Lymphom mee T-Zell räich B-Zell, eng 'gro' Ënnerkategorie vun diffusen grousser B-Zell, Net-Hodgkin-Lymphom, Stuf 4.
Meng Symptomer hunn am November 2008 ugefaang wéi ech vu Schoulen heem komm sinn. Ech hat en Ausschlag op mengem Torso, deen een Dokter geduecht huet, wier Pilz. E puer Deeg méi spéit huet en aneren Dokter Pityriasis Rosea diagnostizéiert an huet mech op Prednison gesat. Den Ausschlag ass bestoe bliwwen, tatsächlech verschlechtert an ech gouf bei en Dermatologe bezeechent. Hien huet meng Dosen Prednison erhéicht, wat et geläscht huet, sou datt ech um Chrëschtdag zimlech gutt ausgesinn hunn a bis Silvester, (menger Schwëster den 21.) meng Haut war bal erëm normal.
Dëst huet net ganz laang gedauert an Enn Januar war den Ausschlag erëm.
Mëtt Februar hunn meng ënnescht Been ugefaang wéi se verbrennen. Si koumen a gebrooft ausgesinnte Klumpen eraus, déi no e puer Pathologie Tester Erythema Nodosum bestätegt hunn. Zur selwechter Zäit huet mäin neien GP eng Hautbiopsie bestallt well den Ausschlag zréck war a sech verschlechtert. D'Resultater vun dësem suggeréiert eng Spannbëss oder Drogenreaktioun weder déi richteg war. Dësen Zoustand huet no e puer méi Wochen op Prednison geläscht.
Ech sinn Ufank Mäerz zréck bei den Dermatologe fir eng Kontroll. Den Ausschlag war nach ëmmer do an reagéiert net op Medikamenter. Well et a menger banneschten Ellbogregioun an hannert de Knéien virgestallt gouf, an ech eng Geschicht vu Kandheet Asthma hat, huet dësen Dokter seng ursprénglech Diagnostik vum Erwuessene Ekzeme behalen, obwuel ech zu dëser Zäit Ausschlag op mengem Gesiicht, Hals, Këscht, Réck hat. , Bauch, Uewerschenkel a Lescht. Ech war dran bedeckt an et war sou jäizend wéi et kéint sinn.
Op dëser Etapp war meng Haut esou schlecht, datt mäi Papp meng Waffen mat Bandeauskleeder gestrach huet, ier ech an d'Bett gaange sinn, fir ze verhënneren, datt ech se kraazt. Enn Mäerz war den Ausschlag op meng Äerm sou schlecht datt Dir d'Hëtzt fille kënnt vun engem Fouss ewech. Ech sinn an d'Spidol bruecht ginn, wou d'Dokteren mir gesot hunn et wier just Ekzeme, datt et net infizéiert wier an en Antihistamin ze kréien. Den nächsten Dag war ech zréck bei mengem Hausdokter, deen d'Infektioun riche konnt ier ech d'Bandage fäerdeg gemaach hunn.
Den Erythema Nodosum ass fréi Abrëll zréckkomm. Véierzeg Woche méi spéit war ech zréck bei den Dokteren, wéi d'Mamm sech ëm de Bléck vu mengen Aen besuergt war. Een Aenlid war zimmlech geschwollen an et huet ausgesinn wéi wann ech mam brongen Aenschatt direkt ronderëm béid Aen berserk gaang wier. E puer Steroidcrème huet dëst geléist.
E Mount méi spéit war ech zréck bei den Hausdokteren mat enger Infektioun a mengem Auge genannt Phlyctenular Conjunctivitis. Steroid Drëpsen hunn dëst schlussendlech geläscht.
Den CT-Scan huet méiglech Sarcoidose virgeschloen, awer de Radiograph géif Lymphom net ausschléissen.
Eng fein Nadelbiopsie gouf bestallt. Zwee Deeg méi spéit huet eise GP telefonéiert fir ze soen datt Lymphom bestätegt gouf. Wärend ech am Ufank iwwerrascht a rosen op d'Diagnos war an e Gejäiz doriwwer haten, ware meng Famill an ech eigentlech zimlech erliichtert eng Diagnos ze hunn an ze wëssen datt et behandelbar a heelbar war.
Ech gouf op de RBWH ënner der Betreiung vum Hämatolog Dr Kirk Morris bezeechent.
Dr Morris huet vill Tester bestallt wéi Häerzfunktioun, PET Scan, Knochenmark a Lungefunktioun déi an der nächster Woch gemaach goufen. De PET huet opgedeckt datt mäi Lymphsystem mat Kriibs besat war.
Et war wann mäi Kierper wousst datt d'Krankheet endlech opgeholl gouf wéi um Enn vun dësen Tester mäi Kierper zougemaach huet. Meng Visioun war behënnert, meng Ried war schlëmm a meng Erënnerung war fort. Ech sinn direkt an d'Spidol ageliwwert ginn an en MRI gemaach. Ech sinn am Spidol bliwwen fir 10 Deeg wärend se och eng aner Lymphknäppbiopsie gemaach hunn, ech hunn hir Dermo- an Aendokteren gesinn an ech gewaart op wéi eng Behandlung se mech fir mäi Kriibs setzen.
Meng Erliichterung endlech eng Diagnos ze hunn ass während menge Méint vun der Behandlung weidergaang an ech sinn ëmmer an d'Spidol ukomm, egal ob fir eng Kontroll oder Chemo, mat engem Laachen um Gesiicht. D'Infirmièren hunn dacks kommentéiert wéi lëschteg ech war a ware besuergt datt ech mech net këmmeren, awer en dapert Gesiicht opsetzen.
Chop-R war d'Chemo vun der Wiel. Ech hat meng éischt Dosis op Juli 30 an dann zweemol Wochen duerno bis Oktober 8. A CT an aner PET goufen bestallt ier ech den Dr Morris erëm Enn Oktober gesinn. Keen vun eis war iwwerhaapt iwwerrascht wéi hien mir gesot huet datt de Kriibs nach ëmmer do wier an datt ech eng aner Ronn Chemo brauch, dës Kéier ESHAP. Hien huet och erwähnt datt eng Stammzellentransplantatioun op de Kaarte war.
Well dës Chemo duerch Infusioun iwwer 22 Stonnen fir fënnef Deeg mat duerno 14 Deeg Paus geliwwert gouf, hunn ech eng PIC-Linn a mengem lénksen Aarm agefouert. Ech hunn och dat Bescht gemaach fir fräi ze sinn fir de Melbourne Cup an sinn op eng Party gaang ier ech den ESHAP ugefaang hunn. Dëst gouf dräimol widderholl, just viru Chrëschtdag fäerdeg. Wärend dëser Zäit hunn ech ganz regelméisseg Blutt gemaach a gouf am November opgeholl fir datt se meng Stammzellen fir d'Transplantatioun konnten sammelen.
Während dëser ganzer Period ass meng Haut d'selwecht bliwwen - crappy. Mäi lénksen Aarm ass opgeschwollen wéi ech Bluttgerinnung ronderëm de PIC entwéckelt hat, also war all Dag zréck an d'Spidol fir Blutt an huet Bluttverdünnungsmëttel an hat och eng Plaquettentransfusioun. De PIC gouf just no Chrëschtdag ewechgeholl an ech hunn dat Bescht gemaach fir e puer Deeg op d'Plage ze goen. (Dir kënnt net e PIC naass ginn.)
Januar 2010 an ech war zréck an d'Spidol fir iwwer meng autolog Knochenmark Transplantatioun (meng eegen Stammzellen) ze léieren a fir verschidde Baseline Tester an d'Insertioun vun enger Hickman Linn.
Eng Woch laang hunn si mech voll Chemo-Drogen gepompelt fir mäi Schankenmark ëmzebréngen. Eng Knochenmark oder Stammzelltransplantatioun ass wéi d'Harddisk vun engem Computer ofbriechen an se nei opzebauen. Meng Transplantatioun huet fréi nom Mëttegiessen stattfonnt an huet all 15 Minutten gedauert. Si hunn 48ml Zellen zréck an mech gesat. Ech hu mech wonnerbar gefillt no dësem a war ganz séier op a ronderëm.
Mä Jong, ech Crash e puer Deeg duerno. Ech hu mech Eekleges gefillt, ech hat Geschwüren am Mond an am Hals, ech hunn net giess an e puer Deeg no der Transplantatioun war ech an der Angscht mat Péng am Bauch. En CT gouf bestallt, awer näischt ass gewisen. D'Péng ass weider sou datt ech op e Cocktail vun Drogen gesat gouf fir et ze entlaaschten. An nach ëmmer keng Erliichterung. Ech hat meng Poschen gepackt fir no dräi Wochen heem ze goen, awer ech sollt leider entlooss ginn. Net nëmme war ech net erlaabt heem, mee ech war an d'Operatioun gerannt den 1. Mäerz wéi se gemierkt hunn datt mäi Bauch voller Eeter war. Déi eenzeg gutt Noriicht an dëser Zäit war datt d'Stammzellen gutt geholl hunn an 10 Deeg no der Transplantatioun huet meng Haut endlech ugefaang ze heelen.
Wéi och ëmmer, ech hunn um Enn mäin 19. Gebuertsdag an der ICU gefeiert an erënnere mech vague un de Ballon, déi meng Annie mir kaaft huet.
No enger Woch vun engem Cocktail vu Schmerzmedikamenter (vill vun deenen e Stroossewäert hunn) a breet Spektrum Antibiotike, hunn d'Dokteren an der ICU endlech en Numm fir de Käfer, deen mech no menger Transplantatioun krank gemaach huet - Mycoplasma hominis. Ech erënnere mech un näischt wärend dëser Zäit well ech ganz krank war an zwee Systemfehler haten - meng Longen a GI TRACT.
Dräi Woche méi spéit an Dausende vun Dollar Wäert vun Tester, Drogen, Drogen a méi Drogen sinn ech vun der ICU befreit an zréck an d'Sektioun wou ech just eng Woch bliwwen sinn. Mäi mentalen Zoustand nodeems ech 8 Wochen am Spidol verbruecht hunn wéi ech ursprénglech gesot hunn 4 war net richteg gutt. Ech war just an der Zäit fir Ouschteren aus dem Spidol fräigelooss mam Verspriechen datt ech zweemol d'Woch fir d'Kontrollen deelhuelen. E Mount aus dem Spidol an ech hunn de béise Fall vu Gürtelspäicher opgehalen, deen dräi Wochen gedauert huet.
Vun der Zäit wou ech mat Chemo ugefaang hunn bis no der ICU, hunn ech meng laang brong Hoer dräimol verluer a mäi Gewiicht ass vu 55 kg op iwwer 85 kg gaangen. Mäi Kierper ass mat Narben bedeckt vu Biopsien, Chirurgie, Drainagebeutel, Zentrallinnen a Bluttversuche vill, awer ech si Kriibsfräi a sinn elo zënter menger Transplantatioun am Februar 2010.
Mäi Merci un d'Personal vun der RBWH Ward 5C, der Hämatologie an der ICU fir sou gutt ëm mech a meng Famill ze këmmeren.
Wärend dëser Period gouf ech och geschéckt fir en allgemengen Dokter ze gesinn. Ech war e komplette Puzzel fir hien. Hien huet 33 Blutt Tester an dräi Visiten bestallt wärend hien festgestallt huet datt meng ACE Niveauen (Angiotension Converting Enzyme) héich waren. Meng IgE Niveauen waren och anormal héich, souz op 77 600, sou datt hien op Hyper-IGE Syndrom gekuckt huet. Wéi meng ACE Niveauen geännert hunn, huet hien dësen Test erëm bestallt, a sot mir datt en CT-Scan bestallt gëtt wann dësen Test héich zréckkoum. Meng Famill an ech ware nach ni sou frou en Telefon vun engem Dokter ze kréien fir ze soen datt et eppes falsch wier. Et huet gemengt datt mir hoffentlech um Wee fir eng Diagnos waren, wat all dës komesch Saachen verursaacht huet, déi a mengem Kierper geschéien.
